日前，普宁华侨医院一病患家属向新生儿科送来一面锦旗和一封亲手书写的感谢信，由衷感谢该科医护人员精湛的医术和细心看护，让患儿的罕见病获得及时救治。到底是怎么回事呢？事情还得从去年底说起。

　　2021年11月19日清晨，该科收治了从外院转送来的一个“怪宝宝”。这个小宝宝虽然出生才10几个小时，反应正常，哭声响，但是他的整个躯干及四肢皮肤光亮、紧缩，似被覆一层胶状薄膜，散在皲裂口可见。宝宝一直哭闹不安。家属看着宝宝身上的一道道裂口，真的是心如刀割，又不知所措。他们也不知道，为什么刚出生的心肝宝贝，皮肤会这样？！

　　普宁华侨医院新生儿科成立10年来，还是第一次碰见像这样子的患儿，护士和年轻医师心里都没底。接诊的姚欣泽医生是一个有着10年工作经验的主治医师。他第一时间交代护理人员备好温箱，完善相关检查，并查阅相关资料，初步诊断患儿为先天性鱼鳞病。护士们为了不让宝宝的皮肤水分蒸发，马上将宝宝放置隔离间温箱，给宝宝厚涂凡士林，减少损伤，再换上干净柔软的尿片，喂宝宝吃奶。经过一番细致的护理，宝宝终于停止哭闹，安静睡着了。这时，已经到了早上8点医护交班的时刻了。

　　该科主任赖延忠在查房后，根据患孩病史及体征，认同主管医生诊断。先天性鱼鳞病是一组以皮肤干燥，有鳞状脱屑，表皮增生及角化过度为特征的常染色体隐形或显性遗传皮肤脱屑性疾病。这种宝宝也叫“火棉胶婴儿”，是一种罕见病，且无特殊的治疗方案，这种疾病主要治疗原则就是要保护创面，防止感染和营养供应，主要是在护理、防治皮肤感染。但是，该患儿的全身皮肤全部脱膜，并且大部分膜已经脱落，皮肤暴露溃破，分泌物多，给护理提出很大的挑战，护士长许长如要求大家一定要做好消毒隔离措施，操作时一定注意手卫生，动作轻柔，要有足够的细心、耐心和爱心。

　　刚开始治疗效果不太明显，病人家属也出现怀疑态度，并咨询了广州各大医院，结果都跟该科的治疗方案相同，在多次沟通后，取得了家属完全的信任并愿意配合治疗。

　　治疗方案实施起来非常繁琐，整个流程下来，至少半小时。而擦药这个流程，4个小时就得做一遍，这样才能让皲裂的皮肤保持湿润。其实这样的护理工作，挑战是有的，但是护理人员没有抱怨，因为每天看着宝宝皮肤皲裂的地方慢慢愈合，脱屑慢慢减少，硬化的皮肤慢慢软化，大家打心底高兴。期间，省里来的皮肤科专家会诊后表示：“这是火棉胶婴儿，你们护理得很好！”宝宝哭闹一天天减少了，有时还能捕捉到他睡觉时面带微笑的姿势。家属也从一开始的担心、犹豫，到后来变成了肯定、认可。

　　经过1个多月的治疗，终于，宝宝的病情痊愈可以出院了，于是，就有了文章开头的一幕。 吴卓曼